Bien que la réflexion éthique autour de la fin de vie soit au cœur du métier de néonatologiste, elle demeure un sujet d’étude récent.

L’objectif de notre étude était donc de décrire les pratiques des néonatologistes confrontés à des situations de fin de vie, afin d’étudier les processus de réflexion et leur mise en œuvre pratique en néonatologie.

Nous avons mené une étude nationale prospective transversale en 2016 auprès des pédiatres des maternités de type III françaises, par questionnaire informatisé. Les données recueillies concernaient les caractéristiques générales des participants ainsi que leur sensibilisation personnelle à la réflexion palliative. Cinq cas cliniques permettaient d’explorer les processus de discussion et de décision dans ces situations palliatives, ainsi que leur mise en œuvre.

Soixante et onze praticiens ont répondu sur 65 maternités de type III. Dix pourcents étaient déjà formés aux soins palliatifs, 17 % avaient ce projet. L’équipe de soins-palliatifs était invitée dans moins d’un tiers des réunions de concertation, bien que la plupart des répondeurs reconnaissait son utilité dans l’accompagnement des enfants, de leur famille ou des soignants. Le poids des parents était important dans la décision finale, mais moins que celui des médecins, et concernait surtout leur vision relative à un éventuel handicap de leur enfant. Pour les soins palliatifs en salle de naissance, 13 % des participants n’avaient recours à aucune voie d’abord car ils n’utilisaient aucune médication. Pour les autres, le recours à la voie veineuse ombilicale était majoritaire. Les personnes chargées des accompagnements palliatifs en salle de naissance étaient principalement les sages-femmes.

Les néonatologistes sensibilisés à la réflexion palliative sont encore rares dans les maternités de type III et les équipes de soins palliatifs y interviennent peu. Cette étude montre la variabilité des pratiques autour des soins palliatifs sur le territoire français, notamment sur le plan médicamenteux ou des voies d’abord et souligne l’importance de la formation des néonatologistes dans ce domaine.

Though ethical dilemma is common in neonatal practice, it is only recently subject to scientific research.

We aimed to describe neonatologists’ practices in end of life decision-making processes and in palliative care, and their practical implementation in NICU.

This cross-sectional prospective study was performed by an online survey. Pediatricians from French level III maternity wards were selected. Data collected concerned the general characteristics of the participants as well as their personal awareness of palliative reflection. Five clinical cases explored processes of discussion and decision in palliative care, as well as their implementation.

Seventy-one practitioners responded on 65 level III NICUs. Ten percent were trained in palliative medicine and 17% had this project. The palliative care team was invited in less than a third of the multidisciplinary meetings, although most responders acknowledged its usefulness in accompanying children, their families or caregivers. Parents’ weight in the final decision was important for the responders but less than that of doctors. It concerned parents’ vision on disability. For palliative care in the delivery room, 13% did not use any medication. Others mostly used the umbilical vein. Midwives more often took responsibility of palliative care in the delivery rooms.

Neonatologists expert in palliative care are still too few in level III centers. Palliative teams are not yet involved in patient's regular care. Practices in palliative care in France are still quite dependent on the center, especially regarding medications. This study underlines the importance of interventions training neonatologists in the field of palliative medicine.